Na maioria das sociedades espera-se que as crianças vivam mais que os seus pais, avós e outros. Quando surge um diagnóstico de doença incurável e progressiva, ou de tempo limitado de vida, instala-se a tragédia no seio de uma família, com alteração do equilíbrio emocional desta.
Os pais vivem sentimentos de desespero, de incapacidade e de fracasso para proteger o seu filho, com culpabilização, irritabilidade, falta de controlo e impotência.
Por seu lado, os irmãos (caso existam) podem sentir medo relativamente a serem contagiados pela doença do irmão, de perda de atenção pela parte dos pais e ainda medo da Morte.
As reacções das crianças ao diagnóstico e doença dependem da fase de desenvolvimento em que se encontram. Para que exista uma compreensão da situação de doença é necessário que a criança adquira a noção de irreversibilidade, finalidade, não funcionalidade, universalidade e causalidade.
O principal objectivo dos Cuidados Paliativos Pediátricos é a promoção dos principais valores da criança (Autonomia e Dignidade) protegendo-a do sofrimento desnecessário do final de vida, promovendo uma assistência integral, dando continuidade, integrando a família nos cuidados, proporcionando um ambiente de confiança e apoiando na morte e no luto.
As estratégias de trabalho vão desde a comunicação verbal e não verbal, utilizando técnicas de comunicação expressiva, encorajando a expressão de sentimentos de esperanças, sonhos, medos e reflexões.
Consideramos como boa prática de Cuidados Paliativos Pediátricos, a competência na abordagem e manuseamento da dor e outros sintomas, a comunicação adequada com a criança, pais, família e outros próximos, e a comunicação eficaz inter e intra equipes, bem como a participação da criança/ família na tomada de decisões, representando a equipa o principal suporte no estadio terminal.
Relativamente ao controlo de sintomas, no que concerne à avaliação da dor refere-se que as suposições incorrectas, dificuldade em transmitir informação por parte da criança, complexidade na avaliação e escassa sensibilização dos profissionais de saúde e dos pais são factores que podem complexificar esse processo de alívio sintomático. Salvo contra-indicação perante dúvida sobre a existência ou não de dor, deve ser feita analgesia, de acordo com a avaliação possível, observando-se a resposta e utilizando a via menos dolorosa e a mais cómoda apropriada á situação existente.
Adaptado de comunicação oral realizada pela Enfª Maria José Gonçalves Pires, na 4ª Edição do Mestrado em Cuidados Paliativos
