terça-feira, 22 de setembro de 2009

Porquê a morte?


Entidade temida por tantos e desejados por outros que tais. A morte é algo tão imprescindível à vida como o próprio nascimento. Nascemos, crescemos e morremos. Sem um fim não se pode falar em princípio.

Essa morte que os nossos antepassados encaravam como algo natural, prezado e velado tornou-se o inimigo público número um. Tornou-se um acontecimento vergonhoso, que é necessário esconder dos olhares públicos.

Passámos do morrer em casa, tal como acontecia quando os conhecimentos científicos eram menores (mas talvez a sabedoria fosse maior), para o desejo de morrer no hospital, onde ainda pensamos que a medicina actual poderá encurralar e enxotar a morte.

Passámos do morrer com alguma dignidade, no meio do que é nosso, e no meio daquilo que conseguimos alcançar na nossa vida, para irmos morrer numa cama de hospital, onde despimos não só a nossa roupa, mas onde somos também despidos de todo o nosso ser. É a morte moderna! A morte despersonalizada.

Muitas questões e dúvidas rodeiam a morte em si, embora o processo de morrer tenha alguns sinais bem identificados. Porquê agora? Porque não outro? Porquê assim? O que me irá acontecer? Será que há algo para além da vida? Será que estarei sozinho? Que sentido dar à minha vida na eminência da minha morte?

Estas questões são assustadoras porque não há respostas claras e objectivas. Trata-se de uma questão de fé e de esperança, aqui entendidas num aspecto espiritual e não tanto religioso. Alguém dizia “a morte é uma coisa chata mas que tem que ser vivida”. E é o mais certo.

Quase todos nós em algum momento da nossa existência dissemos mal da vida. São os impostos, as chatices com familiares e vizinhos, as coisas que nunca correm como nós queremos, as doenças. Em suma, nunca estamos satisfeitos com a nossa vida. Mas, salvo raras excepções existem pessoas que apesar de insatisfeitas com a vida, quando encaram a morte nos olhos querem fugir dela e regressar à vida que tinham, por muito má que seja. Talvez a solução para não se temer tanto a morte seja viver a vida. Viver cada dia como se fosse o último. E isto é o mais difícil. O mais fácil na vida, se pensarmos bem é morrer.

Marie de Hennezel afirma que a morte é o culminar da nossa vida, o grande ponto alto, e é a morte em si mesma que pode dar algum significado à vida de cada um. Mas porquê? É neste momento que, quando nos é dada a oportunidade, reflectimos sobre aquilo que nos é mais querido e aquilo que de mais importante fizemos. É nesta altura que as pequenas coisas se tornam grandiosas. Não será tanto se temos uma grande casa, ou um grande carro, ou tivemos um bom emprego. É sim pelo número de amigos que não nos deixam nesses momentos. Aquelas pessoas que inesperadamente nos contactam. Um sorriso dos filhos ou dos netos… uma gargalhada. Uma boa recordação.

Existem cinco palavras essenciais que quando são sinceras devem ser referidas quando sentimos (porque se sente) o aproximar da morte: Obrigado, Desculpa, Perdoo-te, Amo-te e Adeus. Não é fácil ter essa consciência dura ainda em vida de que a morte está a chegar. O ser capaz de dizer, a quem mais amamos, adeus. É difícil sim, mas acarreta uma grande paz pela consciencialização de que embora longa ou curta fizemos tudo o que havia ainda para fazer na nossa vida e que resolvemos todos os assuntos que tínhamos pendentes.

No entanto, nem todas as pessoas têm a capacidade para realizar este processo. É a espera de um milagre. A espera de que a ciência, hoje tão desenvolvida, possa ainda encontrar uma solução. A dificuldade em reconhecer que quando se chega a determinado ponto da deterioração da saúde e do próprio corpo, já não há volta a dar atrás. E é então nestes momentos, nestes últimos dias que a maior parte dos doentes, ou talvez mais as suas famílias, desejam e pedem para ir ao hospital… um “soro” vai ajudar, um pouco de oxigénio, ficar internado para melhorar…não é o tratamento em si que vai ajudar estas pessoas, mas sim a resposta ao pedido implícito: “não me deixe só”, “não me abandone”.
No entanto, é nos hospitais que os doentes ficam mais sozinhos e isolados, pois muitas vezes são “escondidos” nos quartos de isolamento, como se padecessem de alguma doença contagiosa, como se a morte fosse contagiosa.

Este medo da solidão e do isolamento está quase sempre presente na mente destes doentes. Adicionados ao medo e à incerteza que rodeia a morte surge o medo da noite. O dormir assemelha-se então a uma pequena morte e, as pessoas lutam contra essa necessidade biológica. Em termos psíquicos o resultado são as insónias, a maior agitação durante a noite e as chamadas constantes de um familiar mais próximo.

Sendo assim, socializar a morte, torná-la mais pública e não tão tabu, torna-se não um capricho mas sim um imperativo ético e moral. Isto porque ao haver este esforço por parte dos doentes, famílias, mas principalmente profissionais de saúde e a sociedade em geral, estamos a contribuir para que as pessoas morram melhor. Morrer melhor aqui significando como o morrer sem medo, aceitando este facto, com melhor controlo de vários sintomas e em paz.

sexta-feira, 24 de julho de 2009

Música

Para aqueles que solicitaram ouvir as músicas originais que inspiraram alguns dos posts anteriores, aqui ficam os vídeos.

terça-feira, 21 de julho de 2009

Espiritualidade I


Bruera iniciou uma comunicação fazendo a seguinte referência: “não se pode transformar a morte num piquenique”. De facto, o sofrimento que rodeia a morte pode ser mesmo inevitável. Nãos e refere, claro está, ao sofrimento físico que, hoje em dia, com maior ou menor facilidade, se pode controlar ou reduzir. Refere-se sim ao sofrimento espiritual e existencial de uma pessoa, e por vezes mais da família, que não consegue compreender o porquê do “castigo” de morrer com uma doença grave.
É difícil de aceitar a doença não como um castigo mas sim como algo que aconteceu e com a qual temos de aprender a lidar. Essa dificuldade de aceitação leva estas pessoas a, metaforicamente, bater com a cabeça nas paredes, repetindo “porquê eu!”.
Instinto de sobrevivência e tentativa de fuga do desconhecido. O medo de não saber o que se vai encontrar e, o medo de não se ter vivido da melhor forma, uma vida que no final se revela tão curta.
Por vezes a “porta de saída” está logo ali ao lado. Fazemos os pedidos errados. Queremos soluções inexistentes. Queremos viver. Vive-se! Vive-se sempre até ao momento da morte. É o tempo. É o que fazemos com o tempo, seja muito ou pouco, aquilo que realmente conta. Perde-se muito tempo com futilidades e com lutas inglórias, tempo esse que poderia ser aproveitado ao máximo, vivendo o nosso interior e procurando nesse espaço as nossas respostas.
Quando o corpo não responde às nossas vontades é a nossa mente que nos liberta. E as pessoas podem optar por esse caminho. Enriquecer o nosso interior e reconhecer que o mais importante do que os problemas do quotidiano são os afectos, as pessoas e a reflexão individual. O SER e não o TER.
Quando tudo se esgota resta-nos aquilo que dedicada e delicadamente cultivamos ao longo da nossa vida. A morte não é mais do que um culminar de um percurso glorioso, mesmo que com entraves, porque foi nosso e será nosso. Não haverá outra vida igual e por isso teremos de honrá-la e homenageá-la.
A morte pode não ser o fim de tudo. Dependerá sempre da nossa perspectiva e da forma como a encaramos. É no fundo o chegar à meta e por nós próprios descobrir o que está para além dos nossos sentidos.
Por detrás de cada nuvem negra de tormenta existe sempre um radioso céu azul e um grandioso sol.

quarta-feira, 24 de junho de 2009

O poder da música...

Quando a dor é demasiado grande...
Quando as palavras não são suficientes para descrever o que sentimos...
Quando tudo parece louco e irracional...
Existe a arte... a arte expressa em som... a arte que expressa aquilo que o coração sente e a mente não consegue verbalizar.
Aqui ficam duas letras musicais que retratam os momentos mais dificeis de alguns doentes e familiares em cuidados paliativos... O momento da partida.

Cordas Partidas (Broken Strings, James Morrisson)


Deixa que te abrace pela última vez
É a última hipótese para sentir de novo
Mas você partiu o meu coração
Agora eu não consigo sentir mais nada

Quando eu te amo,
É tão falso
Eu nem ao menos consigo convencer-me
Quando falo
É a voz de outra pessoa

Oh, isso dilacera-me
Eu tentei resistir,
mas isso dói demais
Eu tentei perdoar, mas isso não é o suficiente
Para fazer tudo ficar bem

Você não pode tocar com cordas partidas
Você não pode sentir nada
Que seu coração não queira sentir
Eu não consigo dizer-te algo
que não seja verdade

Oh, a verdade dói
E a mentira mais ainda
Eu não consigo dar mais de mim
quando eu te amo um pouco menos que antes

Oh, o que estamos nós a fazer?
Estamos transformando-nos em pó
Jogando em casa nossas ruínas

Correndo em direção ao fogo
Quando não há mais ninguém para salvar
É como se estivesse correndo atrás do último comboio
Quando já é tarde demais
Tarde demais

Você não pode tocar com cordas partidas
Você não pode sentir nada
Que seu coração não queira sentir
Eu não consigo dizer-te algo
que não seja verdade

Você não pode andar em cordas partidas
Você não pode sentir nada
Que seu coração não queira sentir
Eu não consigo dizer-te algo
que não seja verdade

Oh, a verdade dói
E a mentira mais ainda
Eu não consigo dar mais de mim
quando eu te amo um pouco menos que antes

Mas estamos correndo em direção ao fogo
Quando não há ninguém mais para salvar
É como se estivesse correndo atrás do último comboio
Quando nós dois sabemos que é tarde demais

Você não pode andar em cordas partidas
Você não pode sentir nada
Que seu coração não queira sentir
Eu não consigo dizer-te algo
que não seja verdade

Oh, a verdade dói
E a mentira mais ainda
Eu não consigo gostar mais disso
E eu te amo um pouco menos do que antes

Deixa que te abrace pela última vez
É a última hipótese para sentir de novo

Calmamente (Quietly, Guano Apes)


Calmamente explodes de amor
A tua insegurança é tão suave para mim
Eu não consigo deixar-te sangrar
Nos estamos caindo em nos próprios
Eu vejo-te morrer nos meus olhos

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também

Nós vamos ficar insanos

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também
Nós vamos ficar insanos

Calmamente nós guiamos
A tua insegurança é tão suave para ti
Tu não me consegues deixar sangrar
Nós estamos caindo profundamente
Eu estou morrendo na tua boca aberta

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também

Nós vamos ficar insanos

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também

Tu partes...
Tu partes por dentro...

Entao tu preocupas-te
De os deixares ...
Entao tu preocupas-te
De os deixares com um brilho
E tu nao consegues continuar com a tua vida
É um facto que nos nao conseguimos negar

Se tu tiveres que ir, por favor vai calmamente
Por favor vai calmamente

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também
Nós vamos ficar insanos

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também

Tu partes...
Tu partes por dentro...

Deixa tudo isso ir

terça-feira, 19 de maio de 2009

Excertos do livro “Diálogos com a Morte” de Marie de Hennezel


(Maria) “Quando vim vê-la, foi do filho de doze anos que ela quis falar. Chorou imenso. Deixar atrás dela aquela criança, que não vai ver crescer, que não poderá nem proteger nem consolar quando a vida o ferir, é esse o seu verdadeiro sofrimento. O seu coração encontra-se desmedidamente inconsolável. Eu própria tenho um filho da mesma idade e a dor desta mulher deixou-me transtornada. Há alturas em que tenho a impressão de já não poder ajudar ninguém, de por minha vez me afundar. Chorámos juntas, pois eu não sabia fazer outra coisa. Curiosamente, às vezes é isso que ajuda. Foi assim que ela me falou do Pedro. Pediu-me que o ajudasse, que falasse com ele.
- Quando cá vem é tão corajoso! Tão terno. Diz-me: Mãezinha, mais um pouco de coragem! Tenta ocultar a sua tristeza, vejo-o bem. Gostaria de lhe falar, de lhe dizer que vou partir, mas que cá estarei sempre para o proteger. Mas não consigo dizer-lho, não consigo!
Prometi a Maria transmitir ao filho o que me acabava de dizer, podia confiar em mim. Senti que lhe fazia algum bem. Era tudo o que eu podia.
Maria morreu esta noite.”

(Jean) “Pouco antes de morrer, Jean mandou chamar o “amigo”. Pediu-lhe para lhe pegar nas mãos e dançar com ele. Queria continuar a ser o bailarino que era, até ao fim. Tinha-se soerguido na cama e, com toda a força da alma, fazia dançar os braços, ajudado pelo “amigo”, que chorava todas as lágrimas que tinha no corpo, de tal modo aquilo era comovente. <>, repetia-lhe o “amigo”, enquanto os seus braços unidos se embalavam de um lado para o outro. Depois, Jean sorriu, um sorriso magnífico, sublime, antes de se abater sobre a almofada. Acabara de expirar, dançando.”

terça-feira, 31 de março de 2009

Eutanásia é...

…a morte voluntariamente provocada, por acção ou omissão em resposta a um insistente e consciente pedido de uma pessoa.
Não é eutanásia a suspensão ou omissão de medidas que eventualmente possam prolongar a vida, quando esta se encontra já muito próxima do seu fim natural e tais medidas se possam considerar como desproporcionadas e/ou causadoras de desconforto ou sofrimento, Nestas situações deixar morrer não significa matar e corresponde a boa prática médica.
Não é eutanásia quando a morte sobrevém por recurso a doses elevadas de analgésicos opiáceos ou de outra medicação depressiva do sistema nervoso central. Trata-se aqui do princípio do duplo efeito, pelo que não há intencionalidade de causar dano, há sim boa prática médica de alívio do sofrimento.
Existem ainda situações em que os pacientes recusam uma terapia que poderia prolongar a sua vida ou até conduzir à cura. O conflito aqui existente entre a autonomia da pessoa e o dever de prestar assistência por parte do médico (princípio de beneficência) deve ser ultrapassado pela via do diálogo e da negociação. Quando não ocorre consensos, deve prevalecer a vontade do doente, desde que devidamente esclarecida e livre.
Na problemática da eutanásia estamos perante um conflito de princípios éticos. Por um lado o princípio da autonomia do sujeito e por outro o princípio da beneficência. Quem acompanha de perto doentes em sofrimento sabe que são raras as situações em que existe de facto um pedido consciente e insistente de pôr termo à vida. Muitas vezes, estes pedidos são um apelo de alguém que não quer sofrer, que não quer ser um fardo para os seus, que não quer estar sozinho no momento da morte.

terça-feira, 24 de março de 2009

sexta-feira, 27 de fevereiro de 2009

E as crianças...

Na maioria das sociedades espera-se que as crianças vivam mais que os seus pais, avós e outros. Quando surge um diagnóstico de doença incurável e progressiva, ou de tempo limitado de vida, instala-se a tragédia no seio de uma família, com alteração do equilíbrio emocional desta.

Os pais vivem sentimentos de desespero, de incapacidade e de fracasso para proteger o seu filho, com culpabilização, irritabilidade, falta de controlo e impotência.
Por seu lado, os irmãos (caso existam) podem sentir medo relativamente a serem contagiados pela doença do irmão, de perda de atenção pela parte dos pais e ainda medo da Morte.

As reacções das crianças ao diagnóstico e doença dependem da fase de desenvolvimento em que se encontram. Para que exista uma compreensão da situação de doença é necessário que a criança adquira a noção de irreversibilidade, finalidade, não funcionalidade, universalidade e causalidade.

O principal objectivo dos Cuidados Paliativos Pediátricos é a promoção dos principais valores da criança (Autonomia e Dignidade) protegendo-a do sofrimento desnecessário do final de vida, promovendo uma assistência integral, dando continuidade, integrando a família nos cuidados, proporcionando um ambiente de confiança e apoiando na morte e no luto.

As estratégias de trabalho vão desde a comunicação verbal e não verbal, utilizando técnicas de comunicação expressiva, encorajando a expressão de sentimentos de esperanças, sonhos, medos e reflexões.

Consideramos como boa prática de Cuidados Paliativos Pediátricos, a competência na abordagem e manuseamento da dor e outros sintomas, a comunicação adequada com a criança, pais, família e outros próximos, e a comunicação eficaz inter e intra equipes, bem como a participação da criança/ família na tomada de decisões, representando a equipa o principal suporte no estadio terminal.

Relativamente ao controlo de sintomas, no que concerne à avaliação da dor refere-se que as suposições incorrectas, dificuldade em transmitir informação por parte da criança, complexidade na avaliação e escassa sensibilização dos profissionais de saúde e dos pais são factores que podem complexificar esse processo de alívio sintomático. Salvo contra-indicação perante dúvida sobre a existência ou não de dor, deve ser feita analgesia, de acordo com a avaliação possível, observando-se a resposta e utilizando a via menos dolorosa e a mais cómoda apropriada á situação existente.

Adaptado de comunicação oral realizada pela Enfª Maria José Gonçalves Pires, na 4ª Edição do Mestrado em Cuidados Paliativos

quinta-feira, 15 de janeiro de 2009

Questões importantes a considerar em relação a quimioterapia paliativa


 Qual é a minha probabilidade de cura?
 Qual a probabilidade de que este tratamento venha a reduzir o tamanho do meu tumor?
 Se não posso ser curado, poderei viver durante mais tempo com este tratamento? Quanto tempo?
 Quais são os principais efeitos secundários deste tratamento?
 Vou-me sentir melhor ou pior?
 Existem outras opções como por exemplo cuidados paliativos?
 Como é que as outras pessoas tomam estas decisões?
 O que é que me pode acontecer?
 Há outras coisas que eu poderia fazer? (Testamentos, assuntos financeiros ou legais)
 Ajuda-me a falar com os meus filhos/família?
 Quem me pode ajudar a lidar com esta situação?
 O que é que eu quero transmitir à minha família acerca da minha vida?

Adaptado de Harrington, S. & Smith, T. (2008). The role of chemotherapy at the end of life: “when is enough, enough?”. JAMA, 299 (22), p. 2667-2678.

O papel da quimioterapia no final de vida: até quando é necessária?


 Em final de vida, a quimioterapia pode não prolongar a vida e pode até encurtá-la;

 A quimioterapia produz efeitos secundários adversos, precipitando hospitalizações e idas ao banco de urgência;

 A quimioterapia para tumores sólidos metastizados, tais como os do pulmão, mama, cólon ou próstrata, raramente curam os doentes. Este tratamento visa melhorar a sobrevivência, aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida;

 Os doentes tendem a aceitar os tratamentos de quimioterapia mesmo que a probabilidade de obter benefícios seja muito pequena;

 Porque os doentes tendem a agarrar-se a pequenas esperanças, os oncologistas devem melhorar as suas capacidades para ajudarem os doentes a pensar claramente sobre a adequação da quimioterapia;



 É necessário discutir claramente a qualidade e quantidade de vida de se realizar ou não tratamento com quimioterapia;

 Devem existir benefícios claros no tratamento de quimioterapia para dada situação;

 Os cuidados paliativos em conjunto com os cuidados oncológicos podem melhorar os resultados em termos de saúde.

Adaptado de Harrington, S. & Smith, T. (2008). The role of chemotherapy at the end of life: “when is enough, enough?”. JAMA, 299 (22), p. 2667-2678.

Para Ler e Ver...

  • Amara, Como cuidar dos nossos
  • Marie de Hennezel, Arte de Morrer
  • Marie de Hennezel, Diálogos com a Morte
  • Mitch Albom, As Terças com Morrie
  • Morrie Schwartz, Amar e viver: Lições de um mestre inesquecível
  • Tsering Paldrom, Helena Atkin e Isabel Neto, A dignidade e o sentido da vida: reflexões sobre a nossa existência