“Isto é mesmo uma questão de vida ou de morte:” Preocupações Existenciais no Doente Oncológico

Paulo Simões, 2008, Dissertação de Mestrado em Cuidados Paliativos

O estudo elaborado por este autor visava identificar as preocupações de âmbito existencial que surgiam em doentes em fase avançada da doença, neste caso oncológica.

Os resultados permitiram verificar que, as preocupações existenciais surgiram na totalidade da amostra (22 pessoas, das quais 5 do sexo masculino), emergindo de forma mais intensa na fase da doença, sendo uma das principais fontes de sofrimento dos doentes. Essas preocupações relacionam-se com os seguintes temas:

• 
  
  
  Interrogações sobre o sentido da própria vida e da vida em geral;


• 
  
  
  Consciência da inevitabilidade da morte;


• 
  
  
  Medo da morte e desejo de continuar a viver;


• 
  
  
  Necessidade de posse de uma vida livre, que implica necessariamente responsabilidade;


• 
  
  
  Dicotomia entre a necessidade de proximidade/pertença e de isolamento perante a separação do mundo e das pessoas significativas.

O autor verificou também que o bem-estar existencial tem um efeito protector perante o desespero em fim de vida e, que os conflitos identificados necessitam de ser trabalhados pela equipa de cuidados paliativos, de modo a serem evitados comportamentos disfuncionais ou desajustados e uma vida desprovida de sentido.

Necessidades dos doentes paliativos - sondagem

Embora em número limitado, os participantes da sondagem de Julho (80%) afirmaram que as necessidades dos doentes paliativos não estão a ser satisfeitas.

Isto levanta-nos algumas questões:
Que necessidades são essas?
Esta avaliação que fazemos centra-se nas necessidades que nós julgamos que os doentes têm ou, centra-se nas necessidades reais e assim descritas pelos doentes?
Porque motivo não estão estas necessidades satisfeitas?

Vivemos um pouco no reino do faz de conta e do “nós também fazemos”, embora na prática nada se realize. Já a Dra. Isabel Neto, na mensagem de abertura da página da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, salienta que desde 2006 que o Ministério da Saúde considera a área dos cuidados paliativos como sendo prioritária, embora as acções concretas e bem fundamentadas para a concretização da aplicação do Plano Nacional de Saúde nesta área sejam poucas ou nenhumas.

Está implementada a Rede Nacional de Cuidados Continuados. Então onde estão os cuidados e os profissionais de saúde com formação específica e motivação para ajudarem os doentes paliativos numa das fases mais vulneráveis das suas vidas? Não é com beijinhos e abraços que se resolvem os problemas!

De uma vez por todas que sejam dadas as condições necessárias àqueles profissionais de saúde que de facto querem trabalhar nesta área para que o possam fazer!!!

Há sempre tempo...

Barreiras a um eficaz controlo da dor

Relacionadas com os profissionais de saúde

o Ausência de conhecimento acerca dos procedimentos para o controlo da dor;

o Confusão entre tolerância e dependência;

o Incapacidade de reconhecer a multi-dimensionalidade da dor.

Relacionadas com os doentes e suas famílias

o Medos relacionados com a toma de opióides;

o Esconder sintomas devido ao estoicismo;

o Medo de que o opióide lhe possa encurtar a vida;

Relacionadas com o sistema de saúde

o Dificultar o acesso aos analgésicos, opióides e formulações opióides;

o Falta de políticas institucionais para aplicação e registo da avaliação da dor.

Ideias erradas acerca da morfina

Os opióides são fármacos de uso restrito;

O uso de opióides leva à dependência e ao abuso de substâncias;

A administração de opióides tem efeitos secundários, nomeadamente euforia e sedação que, secundariamente, podem induzir dependência;

A morfina só deve ser prescrita na eminência da morte;

Se não conseguimos identificar causa para a dor, ela não existe;

Quanto mais importância se der à dor, mais intensa se torna;

Viver sob morfina é pior do que a morte;

A prescrição de morfina em fase precoce impede tratamentos posteriores;

A morfina não alivia a dor – torna-a suportável;

A morfina é um analgésico pouco potente quando administrado por via oral;

A morfina tem efeitos adversos perigosos;

A necessidade de aumentar a dose significa dependência;

A tolerância é sinónimo de dependência;

Os opióides não devem ser associados a outros analgésicos;

Maria Fragoso (2002), Mitos da Morfina.

A dor é uma doença!!!

Estive no passado fim de semana num curso de formação sobre dor organizado pela Fundação Grunenthal e pelo serviço de formação da ULSNA.

Assombroso! Espantosamente aterradora a diferença que existe no tatamento aos doentes com dor nas várias zonas do país e, entre países diferentes.

Ainda hoje lamento, tal como há alguns anos atrás quando comecei a descobrir esta área de conhecimento, o quão negligenciada é esta área de cuidados. É comum ouvir "isso passa", "tem que ter paciência", "é assim a vida".

Não!!! Isso não passa, não temos que ter paciência e a vida não deve ser assim!!! A Dor é o "5º sinal vital". Temos... todos e cada um de nós, que fazer valer esse direito. A maior parte dos nossos doentes com dor estão sub-medicados (ou nem medicados estão). Lá por que a causa da dor não pode ser removida (como por exemplo, em resultado de cirurgias fracassadas), não significa que a dor não possa ser aliviada.

Estamos a falar, atrevo-me a dizer, de um problema de saúde pública. Quantas pessoas não estão dependentes nas suas actividades de vida diária por causa da dor? Quantas pessoas deixaram de poder exercer a sua profissão por causa de uma dor não controlada? Quantas pessoas medicamos com antidepressivos e ansiolíticos para tratar sintomatologia psiquiátrica/psicológica quando o problema é a dor?

Até quando vamos permitir que as pessoas morram com dor? É por medo? Medo da potência dos analgésicos? Medo de morrer mais depressa? Medo de fazer ouvir a nossa voz?

Há já disponível em Portugal, hoje em dia, medicação potente e eficaz para controlar a dor. Dou exemplos: Tramadol, Morfina, Buprenorfina, Hidromorfona, Fentanil, etc.... Porquê tanto receio em prescrevê-la a doentes que dizem "eu não durmo, perdi o apetite e a vontade de estar com as pessoas por causa desta dor que me atormenta!". Há muito mais medicação do que os anti-inflamatórios e bendito paracetamol!

Também poderemos questionar o porquê de no nosso país ainda não estar disponível Metadona ou Oxicodona para o tratamento da dor.

Serão os doentes com dor filhos menores de um mesmo deus?!

"A DOR É AQUILO QUE O DOENTE DIZ SER!!"

Vânia Cunha

A nós o que é de direito!!!

Uma das fontes de sofrimento associadas à doença em fase avançada e/ou terminal corresponde às dificuldades económicas e sociais que doentes e seus cuidadores enfrentam. Os recursos existentes para colmatar estas necessidades não são muitos, mas o mais grave é a ausência de informação adequada e ajustada acerca dos direitos das famílias nestas situações.
Assim, passa-se a enumerar alguns dos recursos disponíveis (para mais informação ver, http://www.amara.pt/, http://195.245.197.196/apoiopessoasespeciais/index.html):

Pensão por invalidez – Prestação paga mensalmente destinada aos beneficiários do regime geral de segurança social nas situações de incapacidade (comprovada) permanente para o trabalho.

Protecção especial na invalidez - Os regimes de segurança social garantem a protecção na invalidez, em condições especiais, nos casos de paramiloidose familiar, HIV (SIDA), doença do foro oncológico, esclerose múltipla.

Subsídio Mensal Vitalício – Atribuído aos descendentes de beneficiários, maiores de 24 anos, portadores de deficiência de antureza física, orgânica, sensorial, motora ou mental, que impeça o exercício de uma actividade profissional e logo a sua subsistência.

Complemento por dependência – Consideram-se “dependentes” os pensionistas que não consigam realizar com autonomia as suas actividades de vida diária.

Subsídio de Assistência a 3ª Pessoa – Atribuído aos descendentes de beneficiários que sejam titulares do abono de família para crianças e jovens, com bonificação por deficiência ou do subsídio mensal vitalício e/ ou dependam e tenham efectiva assistência de 3ª pessoa (excepto instituições), de pelo menos 6h diárias, para assegurar as suas necessidades básicas.

Protecção na Morte:

Pensão de sobrevivência – Atribuída (se o falecido tiver recebido pelo menos 36 meses de ordenado) ao cônjuge, ex-cônjuge ou aquele que tenha vivido em união de facto com o falecido;

Subsídio por Morte – Atribuído aos familiares do falecido, referidos para a concessão da pensão de sobrevivência;

Pensão de viuvez – o regime não contributivo garante a atribuição da pensão de viuvez ao cônjuge do falecido (pensionista da pensão social);

Pensão de orfandade – o regime não contributivo atribui esta pensão a crianças e jovens até atingirem a maioridade;

Reembolso de despesas de funeral – atribuído à pessoa que prove ter pago o funeral, se não existirem familiares com direito ao subsídio por morte;

Faltas por morte.