Porque os doentes têm direito...

“É muito duro, mas tenho momentos de tamanha perfeição, liberdade e comunhão com todo o universo que me faz dizer alto e bom som que tudo vale a pena.”
(Rita Leitão, Junho de 2007)

...à dignidade! ...ao apoio! ...ao alívio! ...ao conforto! ...ao não estar só! ...ao ser feliz, mesmo que doentes!
Novo ano, nova comemoração do dia mundial dos cuidados paliativos. O que mudou num ano? O número de reportagens que vemos na televisão, rádio e revistas é sintoma de que as coisas estão a mudar no nosso país. Mais concretamente, no nosso distrito, até final de 2009, está prevista a abertura de uma unidade de cuidados paliativos no hospital Dr. José Maria Grande em Portalegre.
No entanto, no terreno, e dado que o número de pessoas e suas famílias que requerem apoio não pára de aumentar (não me refiro apenas aos doentes oncológicos, mas também a todos aqueles que por não terem a “doença maldita” quase que são esquecidos), os profissionais de saúde desdobram-se em esforços para ajudar aqueles que todos os dias pedem auxílio.
No entanto, cuidados paliativos não são cuidados de caridade, ou de bons corações. São cuidados que exigem tempo! Exigem disponibilidade! Exigem formação! Embora o afecto, e a capacidade de expressão deste, seja importante quando se prestam cuidados paliativos, o dar as mãos e “palmadinhas” nas costas nunca será suficiente. Não poderemos nunca esquecer que ajudar uma pessoa, tal como a Rita, a fazer o longo e (talvez) penoso trajecto de uma doença incurável e progressiva exige aos profissionais de saúde a conciliação entre a perícia técnica e disponibilidade emocional para tal. Custa-me a crer que profissionais assoberbados em trabalho, cansados pelas exigências profissionais, sem tempo para elaborarem as suas perdas (nomeadamente de doentes) consigam ter “cabeça e coração” para esta tarefa.
Mas em cuidados paliativos, muitas vezes, os profissionais de saúde são esquecidos da equação da prestação de cuidados – “Se eu não cuidar de mim, quem cuidará?”. Os doentes têm direito a receberem cuidados de profissionais que cuidam deles próprios. È por esse motivo que num espaço dedicado ao dia mundial dos cuidados paliativos se fala não só nos doentes, mas também naqueles que os ajudam – os profissionais de saúde.
Atrevo-me, no entanto, a dizer que profissionais não são só médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, técnicos de serviço social, entre tantos outros. Profissionais são também aqueles que acordam de noite quando um ente querido sofre com dores. Profissionais são aqueles que abnegadamente dedicam o seu tempo e carinho a confortar e aliviar os medos do doente (e tantos são!!). Profissionais são também aqueles que trabalham 24h por dia nos bastidores, e cujas tarefas são tantas vezes desvalorizadas. Profissionais são os pais, mães, irmãos, filhos, avós, vizinhos e amigos que estão ao lado dos seus doentes.
Também estes profissionais precisam de tempo para eles e disponibilidade emocional para ajudarem o outro. Estes profissionais, à semelhança dos outros, precisam de alguém que também cuide deles.
Já muito se fez, embora por vezes não pareça, e muito está planeado. Mas a batalha dos e pelos cuidados paliativos é travada todos os dias por aqueles que enfrentam estas situações. Pelos doentes, pelos seus familiares e pelos profissionais de saúde. Esta batalha não terá um fim próximo. Ainda há muito para fazer de modo a que uma percentagem significativa dos doentes consiga dizer, tal como a Rita, “tudo vale a pena”. Mas, para que essa meta esteja cada vez mais próxima, temos de manter viva dentro de nós a ideia de que não podemos baixar os braços. Não podemos ceder ao facilitismo de dizer “falam, falam e não os vejo a fazer nada”. Falem! Mas façam! Este é um imperativo ético nos nossos dias.

Burnout ou exaustão

Burnout é o estado de exaustão física, emocional e mental que resulta do envolvimento intenso com pessoas, numa situação prolongada e emocionalmente demandante.
Surge como resultado de uma tensão emocional crónica e do excessivo esforço que supõe o contacto contínuo e exaustivo com outras pessoas, particularmente quando estas estão em situações difíceis. Não é qualquer coisa que se teve e já não se tem. É sim um fenómeno que se decompõe em sequências temporais e graduais que podem ter diversas manifestações.

Sintomas:
 Perda de interesse, aborrecimento, decepção emocional, desencorajamento, depressão;
 Sensação de ser ultrapassado, incompetente, incapaz de se organizar;
 Dificuldades de atenção, concentração e memória;
 Fadiga, insónias, dores de cabeça, alergias, etc.
 Dificuldades relacionais, instabilidade, isolamento, auto-medicação, consumo de substâncias;
 Empatia impossível, desapego emocional, irritabilidade, agressividade, rejeição.

Se apresentar estes sinais, procure ajuda.

Magnolia: Acorda!

Luto complicado

1.Não consegue falar do objecto perdido sem se emocionar
2. Factos menores desencadeiam reacções de luto
3. Tristeza não justificada em determinadas circunstâncias
4. Apresenta sintomas físicos semelhantes ao objecto perdido
5. Fobia de doença ou de morte relacionada com a do objecto perdido
6. Compulsão para imitar traços do objecto perdido, ou sensação de contínuas obrigações para com ele
7. Mudanças radicais e/ou prematuras no estilo de vida, com exclusão de actividades associadas ao objecto perdido
8. História prolongada de depressão com culpa persistente e diminuição da autoestima, por vezes com impulsos auto-destrutivos
9. Não quer mexer nos pertences do objecto perdido
10. Comportamento "seco", como se nada tivesse acontecido, evitando referências ao objecto perdido

Fases esperadas num processo de luto

Choque/Negação
• Estado de choque/Embotamento afectivo/Entorpecimento
• Incredulidade/Negação
• Procura

Desorganização/Desespero
• Dor emocional
Choro
Tristeza, desgosto
Depressão
Anedonia
Ansiedade, inquietação
Disforia
Tensão, agitação
Medo de enlouquecer, de não se adaptar, de entrar em colapso
• Desespero (transitório)
Perda de finalidade
Ausência de desejo de continuar a viver
• Queixas somáticas
Cefaleias
Problemas digestivos
Dispneia, suspiros, boca seca
Visão desfocada
Palpitações
Dores musculares
Nó na garganta
Doenças infecciosas
Fadiga, lassidão
• Preocupações
• Dificuldade de concentração, défice cognitivo
• Culpa, Remorso
• Irritabilidade, protesto, ressentimento, raiva
• Conduta alterada
• Ruptura de actividade
• Isolamento, intensa solidão

Reorganização/Recuperação
• Reconhecer a perda
• Limitar papéis antigos
• Adquirir novos papéis
• Voltar ao trabalho
• Procurar novas relações

O que é a Agonia?

 Fase fisiológica caracterizada por mudanças clínicas, fisiológicas, com aparecimento de novos sintomas e agravamento dos já existentes.
 Duração de horas ou dias.

• Como reconhecer a proximidade da morte?
 Deterioração evidente e progressiva do estado físico, acompanhada de oscilação/diminuição do nível de consciência;
 Desorientação e dificuldades de comunicação;
 O doente pode passar o dia todo acamado e pode entrar em coma;
 Dificuldade progressiva na ingestão e deglutição – desinteresse pelos alimentos (sólidos ou líquidos);
 Falência de múltiplos órgãos (diminuição da diurese, retenção urinária, edemas periféricos, farfalheira), acompanhada por vezes de falência do controlo dos esfíncteres;
 Alterações da temperatura corporal e da coloração da pele (livores e cianose);
 Sintomas físicos variáveis de acordo com a patologia de base – as alterações da respiração e da consciência têm maior relevo;
 Sintomas psico-emocionais como angústia, agitação, crises de medo ou pânico, pesadelos, manifestados de acordo com a gravidade do estado do doente;
 Evidência ou percepção emocional da realidade da proximidade da morte;

Cuidados Continuados em Nisa

A Equipa de Coordenação Local de Nisa existe desde Agosto de 2007, é constituída pela Srª Enfª Maria Manuela Barreto, Drª Cândida Paula Martins e Drª Lurdes Pessoa. Esta equipa é responsável pelo encaminhamento dos utentes dos Concelhos de Portalegre, Nisa, Castelo de Vide e Marvão.
Já foram referenciados a esta Equipa 164 utentes, sendo a maior parte referenciados pela Equipa de Gestão de Altas (EGA) do Hospital Drº José Maria Grande, destes 101 foram internados nas várias unidades (Convalescença, Media, Longa e Paliativos). Destes 45 foram internados em Lar, UAI, faleceram ou recusaram o internamento; 8 aguardam vaga.
Os utentes podem ingressar na Rede Nacional de Cuidados continuados integrados através de duas proveniências:

1 – Hospital:
Mediante proposta da equipa Local de Gestão de Altas que propõe à Equipa de Coordenação Local (ECL) do local da área de residência do doente.

2 – Domicilio:
Esta proposta deve ser feita através de proposta médica fundamentada na sequência de diagnóstico da situação de dependência, apresentado à ECL.

Para admissão em unidade ou equipa é necessário obter o prévio consentimento, expresso por escrito por parte do utente ou do seu representante. Compete ao representante da Segurança Social calcular e informar previamente o utente da sua comparticipação sendo esta uma condição indispensável para a admissão de doentes nas unidades.


CRITÉRIOS DE SELECÇÃO

Unidade de Convalescença (Internamento até 30 dias)

Sempre que o doente necessite de procedimentos de reabilitação e de cuidados de enfermagem e apoio médico que devam ser prestados durante 24 h/dia, mas sem indicação para internamento em hospital de agudos. Os cuidados pois agudos a prestar têm como objectivo o tratamento orientado, imediatamente após um episódio de doença aguda, traumatismo, ou a exacerbação da doença crónica.

Unidade de Média duração e Reabilitação (Internamento até 90 dias)

Sempre que o doente esteja estável, mas com indicação para reabilitação e cuidados de enfermagem que devam ser prestados durante 24 h/dia, mas sem indicação para a revisão diária de terapêutica.

Unidade de Longa Duração e Manutenção (Internamento superior a 90 dias)

Sempre que o doente necessite de ajuda para a realização das actividades de vida diária, de cuidados de enfermagem que devam ser prestados durante 24 h/dia e não existam condições que permitam a permanência no domicílio.
O período de internamento previsto é indeterminado e superior a 90 dias.

Unidade de Cuidados Paliativos

Sempre que se verifique uma situação de doença crónica (oncológica ou não), em que terapêutica activa não tem eficácia e o doente apresenta indicação para cuidados paliativos que não possam ser prestados no domicílio.
O período de internamento previsto é indeterminado.