E as crianças...

Na maioria das sociedades espera-se que as crianças vivam mais que os seus pais, avós e outros. Quando surge um diagnóstico de doença incurável e progressiva, ou de tempo limitado de vida, instala-se a tragédia no seio de uma família, com alteração do equilíbrio emocional desta.

Os pais vivem sentimentos de desespero, de incapacidade e de fracasso para proteger o seu filho, com culpabilização, irritabilidade, falta de controlo e impotência.
Por seu lado, os irmãos (caso existam) podem sentir medo relativamente a serem contagiados pela doença do irmão, de perda de atenção pela parte dos pais e ainda medo da Morte.

As reacções das crianças ao diagnóstico e doença dependem da fase de desenvolvimento em que se encontram. Para que exista uma compreensão da situação de doença é necessário que a criança adquira a noção de irreversibilidade, finalidade, não funcionalidade, universalidade e causalidade.

O principal objectivo dos Cuidados Paliativos Pediátricos é a promoção dos principais valores da criança (Autonomia e Dignidade) protegendo-a do sofrimento desnecessário do final de vida, promovendo uma assistência integral, dando continuidade, integrando a família nos cuidados, proporcionando um ambiente de confiança e apoiando na morte e no luto.

As estratégias de trabalho vão desde a comunicação verbal e não verbal, utilizando técnicas de comunicação expressiva, encorajando a expressão de sentimentos de esperanças, sonhos, medos e reflexões.

Consideramos como boa prática de Cuidados Paliativos Pediátricos, a competência na abordagem e manuseamento da dor e outros sintomas, a comunicação adequada com a criança, pais, família e outros próximos, e a comunicação eficaz inter e intra equipes, bem como a participação da criança/ família na tomada de decisões, representando a equipa o principal suporte no estadio terminal.

Relativamente ao controlo de sintomas, no que concerne à avaliação da dor refere-se que as suposições incorrectas, dificuldade em transmitir informação por parte da criança, complexidade na avaliação e escassa sensibilização dos profissionais de saúde e dos pais são factores que podem complexificar esse processo de alívio sintomático. Salvo contra-indicação perante dúvida sobre a existência ou não de dor, deve ser feita analgesia, de acordo com a avaliação possível, observando-se a resposta e utilizando a via menos dolorosa e a mais cómoda apropriada á situação existente.

Adaptado de comunicação oral realizada pela Enfª Maria José Gonçalves Pires, na 4ª Edição do Mestrado em Cuidados Paliativos

Questões importantes a considerar em relação a quimioterapia paliativa

 Qual é a minha probabilidade de cura?
 Qual a probabilidade de que este tratamento venha a reduzir o tamanho do meu tumor?
 Se não posso ser curado, poderei viver durante mais tempo com este tratamento? Quanto tempo?
 Quais são os principais efeitos secundários deste tratamento?
 Vou-me sentir melhor ou pior?
 Existem outras opções como por exemplo cuidados paliativos?
 Como é que as outras pessoas tomam estas decisões?
 O que é que me pode acontecer?
 Há outras coisas que eu poderia fazer? (Testamentos, assuntos financeiros ou legais)
 Ajuda-me a falar com os meus filhos/família?
 Quem me pode ajudar a lidar com esta situação?
 O que é que eu quero transmitir à minha família acerca da minha vida?

Adaptado de Harrington, S. & Smith, T. (2008). The role of chemotherapy at the end of life: “when is enough, enough?”. JAMA, 299 (22), p. 2667-2678.

O papel da quimioterapia no final de vida: até quando é necessária?

 Em final de vida, a quimioterapia pode não prolongar a vida e pode até encurtá-la;

 A quimioterapia produz efeitos secundários adversos, precipitando hospitalizações e idas ao banco de urgência;

 A quimioterapia para tumores sólidos metastizados, tais como os do pulmão, mama, cólon ou próstrata, raramente curam os doentes. Este tratamento visa melhorar a sobrevivência, aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida;

 Os doentes tendem a aceitar os tratamentos de quimioterapia mesmo que a probabilidade de obter benefícios seja muito pequena;

 Porque os doentes tendem a agarrar-se a pequenas esperanças, os oncologistas devem melhorar as suas capacidades para ajudarem os doentes a pensar claramente sobre a adequação da quimioterapia;



 É necessário discutir claramente a qualidade e quantidade de vida de se realizar ou não tratamento com quimioterapia;

 Devem existir benefícios claros no tratamento de quimioterapia para dada situação;

 Os cuidados paliativos em conjunto com os cuidados oncológicos podem melhorar os resultados em termos de saúde.

Adaptado de Harrington, S. & Smith, T. (2008). The role of chemotherapy at the end of life: “when is enough, enough?”. JAMA, 299 (22), p. 2667-2678.

Cuidados Continuados em Nisa... Exemplo de boas práticas

A 18 de Dezembro de 2008, o Centro de Saúde de Nisa foi premiado pela Administração Regional de Saúde do Alentejo pelo esforço desenvolvido no âmbito dos cuidados continuados e paliativos. Conscientes de que ainda temos muito caminho a percorrer, para podermos abranger todos utentes no concelho de Nisa, congratulamo-nos pelo reconhecimento público desse esforço. Mais se refere que ao nível dos cuidados paliativos, estão já a decorrer reuniões para oficializar a constituição de uma equipa de suporte comunitário de cuidados paliativos, com o objectivo de aproximar os cuidados de saúde aos doentes e seus familiares, tentando proporcionar a melhor qualidade de vida e bem-estar possível a aqueles que sofrem. Á medida que este serviço for evoluindo mais informações serão prestadas neste local.

O curso final de um professor: a sua própria morte!

Compressão metastática da medula (Compressão medular)

A compressão medular é uma complicação rara do cancro. As pessoas com cancro correm o risco de que este se espalhe para outras partes do corpo, incluindo fígado, pulmões e ossos. Quando o cancro se espalha diz-se que surgem metástases. As metástases medulares são aquelas que afectam a coluna vertebral. Estas são dolorosas e podem levar à compressão da medula – as metástases pressionam os nervos que transportam as mensagens entre o cérebro e o resto do corpo.

Sintomas de metástases medulares:
 Dor na parte mediana ou superior das costas ou pescoço;
 Dor severa na parte inferior das costas, que se agrava ou não desaparece;
 Dor nas costas que é agravada quando se tosse, espirra ou quando se vai à casa de banho;
 Dor nas costas que dificulta o dormir;

Sintomas de compressão medular:
 Banda de dor nos braços, pernas ou à volta do corpo;
 Dormência, fraqueza ou dificuldade em usar pernas e braços;
 Dificuldade em controlar a bexiga e intestinos.

Tratamentos:
 Procure o seu médico com urgência;
 Analgésicos – Medicamentos para aliviar a dor;
 Bifosfanatos – Medicamentos que ajudam a aliviar a dor e proteger os ossos da coluna;
 Corticosteróides – Medicamentos que ajudam a reduzir o inchaço e aliviar a pressão do cancro na medula;
 Vertebroplastia – Injecções de um cimento de ossos especial na medula que ajuda a aliviar a dor e fortalecer a coluna;
 Radioterapia – Tratamento de radiação dirigido à coluna para destruir as células cancerígenas e aliviar a pressão na medula;
 Cirurgia – Operação para ajudar a aliviar a pressão na coluna vertebral e fortalecer esta.

Os profissionais de saúde podem pedir-lhe que se deite e tente ficar imóvel para reduzir o movimento e proteger a medula. Quando o seu médico assistente achar que o movimento não o colocar em risco pode começar por se sentar. Quando se conseguir sentar em segurança, por si só, pode pedir apoio para se deslocar.

Atenção:
Se a compressão medular não for tratada por provocar paralisia permanente e morte precoce.

(Adaptado das guias orientadoras para o tratamento da compressão medular desenvolvidas pelo “National Institute for Health and Clinical Excellence”, Novembro de 2008.)

Coping no doente com dor crónica

RESUMO

Coping” é o que as pessoas fazem para tolerar eventos estressantes, entre os quais a dor está incluída. O estudo visou à identificação das estratégias para o enfrentamento da dor (“coping”) utilizadas por 89 doentes com dor crónica e à busca de associações entre estas e variáveis sociodemográficas dos doentes e características da dor. As estratégias de “coping” foram identificadas por meio da pergunta “O que melhora a sua dor?” e “O que ajuda no controle da dor?”, e classificadas de acordo com o proposto por Rosenstiel e Keefe(5) no Questionário de Estratégias de “coping” (QEC). Os doentes eram mulheres em 55,1% dos casos, a idade média foi 51,6 anos e o desvio padrão de 17,6 anos. Houve predomínio de doentes com escolaridade entre um a quatro anos (37%).

A dor era relacionada ao câncer em 35,9% dos casos, de origem muscular em 24,7% das vezes, neuropática em 13,5% dos doentes, de outra etiologia em 4,6% dos doentes e desconhecida no restante dos casos. Observou-se dor com intensidade igual ou superior a 5 em 70,8% das vezes (escala de 0 a 10). A média de intensidade de dor foi 6,4 (desvio padrão = 2,8), a mediana foi 7. As estratégias de “coping” mais utilizadas (92,4%) foram as da categoria realizar actividades específicas para o controle da dor (tomar remédio, aplicar calor local, deitar, entre outras). A 2a categoria mais escolhida foi rezar e esperar (4,7%), que compreende estratégias como rezar, ter fé em Deus, no médico, entre outras. A 3a categoria mais frequente (2,9%) foi realizar actividades gerais (sair de casa, fazer algo de que gosta, fazer algum trabalho, etc.).

Não se observaram estratégias pertencentes às categorias distrair a atenção, reinterpretar as sensações de dor, auto-afirmações de “coping”, ignorar sensações e catastrofização. A ausência de estratégias em diversas categorias e a pequena frequência de ocorrência em outras sugerem que os doentes têm repertório de estratégias de “coping” pobre, o que pode ser diagnosticado como “coping” ineficaz. Há necessidade de programas educativos sobre “coping” da dor.

Palavras-chave: Dor crónica, “coping”, terapêutica da dor, cognição.

Profa. Dra. Cibele Andrucioli de Mattos Pimenta1
Profa. Dra. Diná de Almeida Lopes Monteiro da Cruz1
Enfa. Geana Paula Kurita2

1 - Enfermeira e Doutora em Enfermagem e Professora Associada do Departamento de Enfermagem Médico-Cirúrgica da Escola de Enfermagem da USP.
2 - Enfermeira e Mestre em Enfermagem e Aluna de Doutorado do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem na Saúde do Adulto da Escola de Enfermagem da USP.

In, www.cuidadospaliativos.com.br, acedido em 25 de Novembro de 2008.