O poder da música...

Quando a dor é demasiado grande...
Quando as palavras não são suficientes para descrever o que sentimos...
Quando tudo parece louco e irracional...
Existe a arte... a arte expressa em som... a arte que expressa aquilo que o coração sente e a mente não consegue verbalizar.
Aqui ficam duas letras musicais que retratam os momentos mais dificeis de alguns doentes e familiares em cuidados paliativos... O momento da partida.

Cordas Partidas (Broken Strings, James Morrisson)

Deixa que te abrace pela última vez
É a última hipótese para sentir de novo
Mas você partiu o meu coração
Agora eu não consigo sentir mais nada

Quando eu te amo,
É tão falso
Eu nem ao menos consigo convencer-me
Quando falo
É a voz de outra pessoa

Oh, isso dilacera-me
Eu tentei resistir,
mas isso dói demais
Eu tentei perdoar, mas isso não é o suficiente
Para fazer tudo ficar bem

Você não pode tocar com cordas partidas
Você não pode sentir nada
Que seu coração não queira sentir
Eu não consigo dizer-te algo
que não seja verdade

Oh, a verdade dói
E a mentira mais ainda
Eu não consigo dar mais de mim
quando eu te amo um pouco menos que antes

Oh, o que estamos nós a fazer?
Estamos transformando-nos em pó
Jogando em casa nossas ruínas

Correndo em direção ao fogo
Quando não há mais ninguém para salvar
É como se estivesse correndo atrás do último comboio
Quando já é tarde demais
Tarde demais

Você não pode tocar com cordas partidas
Você não pode sentir nada
Que seu coração não queira sentir
Eu não consigo dizer-te algo
que não seja verdade

Você não pode andar em cordas partidas
Você não pode sentir nada
Que seu coração não queira sentir
Eu não consigo dizer-te algo
que não seja verdade

Oh, a verdade dói
E a mentira mais ainda
Eu não consigo dar mais de mim
quando eu te amo um pouco menos que antes

Mas estamos correndo em direção ao fogo
Quando não há ninguém mais para salvar
É como se estivesse correndo atrás do último comboio
Quando nós dois sabemos que é tarde demais

Você não pode andar em cordas partidas
Você não pode sentir nada
Que seu coração não queira sentir
Eu não consigo dizer-te algo
que não seja verdade

Oh, a verdade dói
E a mentira mais ainda
Eu não consigo gostar mais disso
E eu te amo um pouco menos do que antes

Deixa que te abrace pela última vez
É a última hipótese para sentir de novo

Calmamente (Quietly, Guano Apes)

Calmamente explodes de amor
A tua insegurança é tão suave para mim
Eu não consigo deixar-te sangrar
Nos estamos caindo em nos próprios
Eu vejo-te morrer nos meus olhos

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também

Nós vamos ficar insanos

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também
Nós vamos ficar insanos

Calmamente nós guiamos
A tua insegurança é tão suave para ti
Tu não me consegues deixar sangrar
Nós estamos caindo profundamente
Eu estou morrendo na tua boca aberta

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também

Nós vamos ficar insanos

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também

Tu partes...
Tu partes por dentro...

Entao tu preocupas-te
De os deixares ...
Entao tu preocupas-te
De os deixares com um brilho
E tu nao consegues continuar com a tua vida
É um facto que nos nao conseguimos negar

Se tu tiveres que ir, por favor vai calmamente
Por favor vai calmamente

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também
Nós vamos ficar insanos

Deixa tudo isso ir
Tu partiste
E eu também

Tu partes...
Tu partes por dentro...

Deixa tudo isso ir

Excertos do livro “Diálogos com a Morte” de Marie de Hennezel

(Maria) “Quando vim vê-la, foi do filho de doze anos que ela quis falar. Chorou imenso. Deixar atrás dela aquela criança, que não vai ver crescer, que não poderá nem proteger nem consolar quando a vida o ferir, é esse o seu verdadeiro sofrimento. O seu coração encontra-se desmedidamente inconsolável. Eu própria tenho um filho da mesma idade e a dor desta mulher deixou-me transtornada. Há alturas em que tenho a impressão de já não poder ajudar ninguém, de por minha vez me afundar. Chorámos juntas, pois eu não sabia fazer outra coisa. Curiosamente, às vezes é isso que ajuda. Foi assim que ela me falou do Pedro. Pediu-me que o ajudasse, que falasse com ele.
- Quando cá vem é tão corajoso! Tão terno. Diz-me: Mãezinha, mais um pouco de coragem! Tenta ocultar a sua tristeza, vejo-o bem. Gostaria de lhe falar, de lhe dizer que vou partir, mas que cá estarei sempre para o proteger. Mas não consigo dizer-lho, não consigo!
Prometi a Maria transmitir ao filho o que me acabava de dizer, podia confiar em mim. Senti que lhe fazia algum bem. Era tudo o que eu podia.
Maria morreu esta noite.”

(Jean) “Pouco antes de morrer, Jean mandou chamar o “amigo”. Pediu-lhe para lhe pegar nas mãos e dançar com ele. Queria continuar a ser o bailarino que era, até ao fim. Tinha-se soerguido na cama e, com toda a força da alma, fazia dançar os braços, ajudado pelo “amigo”, que chorava todas as lágrimas que tinha no corpo, de tal modo aquilo era comovente. <>, repetia-lhe o “amigo”, enquanto os seus braços unidos se embalavam de um lado para o outro. Depois, Jean sorriu, um sorriso magnífico, sublime, antes de se abater sobre a almofada. Acabara de expirar, dançando.”

Eutanásia é...

…a morte voluntariamente provocada, por acção ou omissão em resposta a um insistente e consciente pedido de uma pessoa.
Não é eutanásia a suspensão ou omissão de medidas que eventualmente possam prolongar a vida, quando esta se encontra já muito próxima do seu fim natural e tais medidas se possam considerar como desproporcionadas e/ou causadoras de desconforto ou sofrimento, Nestas situações deixar morrer não significa matar e corresponde a boa prática médica.
Não é eutanásia quando a morte sobrevém por recurso a doses elevadas de analgésicos opiáceos ou de outra medicação depressiva do sistema nervoso central. Trata-se aqui do princípio do duplo efeito, pelo que não há intencionalidade de causar dano, há sim boa prática médica de alívio do sofrimento.
Existem ainda situações em que os pacientes recusam uma terapia que poderia prolongar a sua vida ou até conduzir à cura. O conflito aqui existente entre a autonomia da pessoa e o dever de prestar assistência por parte do médico (princípio de beneficência) deve ser ultrapassado pela via do diálogo e da negociação. Quando não ocorre consensos, deve prevalecer a vontade do doente, desde que devidamente esclarecida e livre.
Na problemática da eutanásia estamos perante um conflito de princípios éticos. Por um lado o princípio da autonomia do sujeito e por outro o princípio da beneficência. Quem acompanha de perto doentes em sofrimento sabe que são raras as situações em que existe de facto um pedido consciente e insistente de pôr termo à vida. Muitas vezes, estes pedidos são um apelo de alguém que não quer sofrer, que não quer ser um fardo para os seus, que não quer estar sozinho no momento da morte.

Para relaxar...

E as crianças...

Na maioria das sociedades espera-se que as crianças vivam mais que os seus pais, avós e outros. Quando surge um diagnóstico de doença incurável e progressiva, ou de tempo limitado de vida, instala-se a tragédia no seio de uma família, com alteração do equilíbrio emocional desta.

Os pais vivem sentimentos de desespero, de incapacidade e de fracasso para proteger o seu filho, com culpabilização, irritabilidade, falta de controlo e impotência.
Por seu lado, os irmãos (caso existam) podem sentir medo relativamente a serem contagiados pela doença do irmão, de perda de atenção pela parte dos pais e ainda medo da Morte.

As reacções das crianças ao diagnóstico e doença dependem da fase de desenvolvimento em que se encontram. Para que exista uma compreensão da situação de doença é necessário que a criança adquira a noção de irreversibilidade, finalidade, não funcionalidade, universalidade e causalidade.

O principal objectivo dos Cuidados Paliativos Pediátricos é a promoção dos principais valores da criança (Autonomia e Dignidade) protegendo-a do sofrimento desnecessário do final de vida, promovendo uma assistência integral, dando continuidade, integrando a família nos cuidados, proporcionando um ambiente de confiança e apoiando na morte e no luto.

As estratégias de trabalho vão desde a comunicação verbal e não verbal, utilizando técnicas de comunicação expressiva, encorajando a expressão de sentimentos de esperanças, sonhos, medos e reflexões.

Consideramos como boa prática de Cuidados Paliativos Pediátricos, a competência na abordagem e manuseamento da dor e outros sintomas, a comunicação adequada com a criança, pais, família e outros próximos, e a comunicação eficaz inter e intra equipes, bem como a participação da criança/ família na tomada de decisões, representando a equipa o principal suporte no estadio terminal.

Relativamente ao controlo de sintomas, no que concerne à avaliação da dor refere-se que as suposições incorrectas, dificuldade em transmitir informação por parte da criança, complexidade na avaliação e escassa sensibilização dos profissionais de saúde e dos pais são factores que podem complexificar esse processo de alívio sintomático. Salvo contra-indicação perante dúvida sobre a existência ou não de dor, deve ser feita analgesia, de acordo com a avaliação possível, observando-se a resposta e utilizando a via menos dolorosa e a mais cómoda apropriada á situação existente.

Adaptado de comunicação oral realizada pela Enfª Maria José Gonçalves Pires, na 4ª Edição do Mestrado em Cuidados Paliativos