Repórter TVI- «Condição humana»

Condição Humana

Vi finalmente a reportagem da TVI "Condição Humana".
Ainda hoje me choco e revolto com a situação dos nossos doentes. Existe tanta preocupação com a racionalização de custos, com a poupança, com a qualidade... e vemos serviços de cuidados paliativos a lutar para sobreviver e para os deixarem trabalhar. Ainda é muito triste neste país estar doente.
A todos vós, profissionais de saúde, colegas, amigos, familiares e doentes: não deixem de lutar. Façam ouvir a vossa voz. Queremos uma vida com mais qualidade e uma morte DIGNA!!!

Vânia Cunha

Aprovada a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos

Foi finalmente aprovada a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos na Assembleia da República. A lei consagra o direito e regula o acesso dos cidadãos aos cuidados paliativos, definindo a responsabilidade do estado e criando a Rede Nacional de Cuidados Paliativos.

Após vários anos de espera, é com orgulho e satisfação que vemos alcançada mais uma meta no processo de disponibilização de cuidados de qualidade a pessoas com doenças incuráveis e progressivas com níveis elevados de sofrimento.
Sem qualquer tipo de tendência partidária, referimos que o documento elaborado pelo Grupo Parlamentar do CDS-PP se encontra na secção “Documentos”.

Tomámos a liberdade de retirar desse documento alguns trechos que nos parecem de extraordinária importância.

• “A necessidade crescente de cuidados paliativos é hoje consensual, e a resposta do SNS nesta matéria mantém-se até agora deficitária. Apesar da criação em 2006 da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), através do Decreto-Lei nº 101/2006, de 6 de Junho, com a inclusão na Rede e a preconização de serviços específicos dirigidos a doentes incuráveis e em fase de doença avançada e irreversível, certo é que os Cuidados Paliativos representam a área até agora nela menos desenvolvida.” (pg. 2)

• “Trata-se de um grupo de doentes tão vulneráveis, com necessidades específicas e tempos de sobrevida necessariamente mais reduzidos (…) é pois um imperativo ético e organizativo assegurar o acesso atempado a Cuidados Paliativos e reconhecê-los como um direito inalienável dos doentes, tal como consagrado no presente Projecto de Lei.” (pg. 3)

• “(…) continuam a existir limitações claras (…) decorre de deficiências a vários níveis. Em primeiro lugar, uma clara escassez de valências face às recomendações internacionais, nomeadamente da OMS. Em segundo lugar, verifica-se a nível do país uma enorme assimetria na distribuição regional e na variedade de serviços disponíveis (hospital/internamento/apoio domiciliário). Em terceiro lugar, existem inúmeros problemas no acesso aos cuidados no âmbito da RNCCI, com tempos de espera inaceitáveis no contexto de pessoas em fim de vida, e com burocracia excessiva, introduzida por níveis de decisão desnecessário, com regras rígidas e desajustadas da realidade deste tipo de doentes.” (pg. 3)

• “O primeiro Index Global sobre Qualidade na Morte recentemente realizado pela Economst Intelligence Unit (EIU) coloca Portugal entre os países com piores indicadores no que se refere a cuidados paliativos disponíveis. Entre os 40 países avaliados, Portugal ocupa o 31º, como um dos piores para se morrer, sendo na Europa o mais mal classificado. Os pontos mais frágeis que justificam a fraca avaliação do nosso país são, nomeadamente, a ausência de divulgação e conhecimento público sobre cuidados paliativos, a escassez de profissionais e camas hospitalares nesta área e a falta de serviços de cuidados paliativos disponíveis (www.eiu.com).” (pg. 3)

• “(necessidade de) investimento claro na alocação e formação adequada de recursos humanos: além de uma formação especializada, os profissionais devem ser em número suficiente e dispor de tempos próprios e bastantes para dar resposta condigna às situações clínicas que os doentes apresentam. (…) pela disponibilização dos fármacos considerados fundamentais nesta área e no financiamento claro destas actividades assistenciais. Para além das respostas em internamento, é obrigatório reforçar as respostas diferenciadas de cuidados paliativos a nível domiciliário, bem como aquelas dirigidas a grupos com necessidades especiais (…) como é o caso das crianças e adolescentes e dos doentes com SIDA.” (pg. 4).

O que é a sedação paliativa?

O conceito de sedação paliativa diz respeito à prática médica de induzir sono no paciente de modo a controlar sintomas desagradáveis, como por exemplo, sintomas refractários aos tratamentos preconizados. Existem diferentes tipos de sedação: profunda, contínua ou temporária. Uma sedação suave que acompanhe e potencie os analgésicos, mantendo a consciência do paciente, é recomendável.

Este tratamento distingue-se de eutanásia pois não visa a morte do paciente. No entanto, alguns pacientes sedados podem falecer no decurso do tratamento. Justifica-se esta opção terapêutica em termos do conceito de qualidade de vida. O que se pretende é aliviar o sofrimento.

O objectivo do profissional de saúde é o de aliviar a dor e o sofrimento, mesmo que em certas circunstâncias os seus procedimentos possam influenciar a duração da vida (em termos de encurtamento ou prolongamento). Perante sintomas que resistem a tratamento apropriados, pode tornar-se necessário a sedação paliativa que, deve ser controlada de modo a não ultrapassar o nível necessário para o controlo de sintomas.

A dosagem de medicação numa situação de sedação paliativa ou eutanásia é diferente, sendo mais pequena na primeira situação.

Aquando da decisão pela sedação paliativa deve atender-se ao princípio do duplo efeito e distinguir claramente:
• O objectivo e os meios para alcançar esse objectivo;
• Os resultados intencionados de uma acção e os riscos de efeitos secundários não intencionados mas previstos;
• Os resultados desejados e os resultados intencionados;
• O resultado total.

Uma acção é eticamente permitida se for boa em si mesma, a intenção é produzir um bom efeito, o bom efeito (p.e. alívio sintomático) não deve ser atingido do mau efeito (pe. morte do doente) e deve existir um balanço favorável entre o bom e o mau efeito.

Adaptado de A. Barbosa, in Manual de Cuidados Paliativos (2006).

Ética no Final de Vida

Como em tudo na vida, as questões em torno da prestação de cuidados no final de vida não são de fácil resposta.

Uma questão que logo poderíamos responder com um rotundo Não ou SIM, quando em situações de doença aguda, pode não ter resposta simples quando aplicada à reflexão acerca de casos individuais de doentes paliativos.

Partilho aqui convosco algumas das minhas dúvidas. Reflictam e ajudem-me também a reflectir.
1. Podemos negar informação à família?
2. Devemos perguntar sempre ao doente se podemos informar a família?
3. Será o testamento vital um avanço positivo?
4. Quando o doente faz um testamento vital tem disponível toda a informação necessária para tal?
5. É possível 6 meses antes de morrer antecipar o que vamos desejar quando esse dia chegar? E se mudar de opinião?
6. Devemos discutir a Ordem de Não Ressuscitação com os doentes terminais? Se sabemos que a ONR não é útil (taxa de sucesso nestes doentes é de menos de 2%) para quê oferecer? E nas crianças?
7. Porque não devemos alimentar os doentes com demência avançada?
8. O que é mais benéfico para o doente e família: Sedação Paliativa ou Eutanásia?

Congresso de Cuidados Paliativos

Decorreu na passada semana (18 a 21 de Maio) um dos eventos mais importantes e relevantes no âmbito dos cuidados paliativos: o 12º Congresso da EAPC (European Association of Palliative Care).

Nesse congresso estiveram presentes algumas das pessoas mais credíveis e referidas na investigação, dando o seu contributo para o desenvolvimento do conhecimento em cuidados paliativos. Salienta-se:

• Mary Baines: colega de Cicely Saunders (RIP) no St. Christoper’s Hospice;
• Enric Benito: mentor do grupo de trabalho ao nível da espiritualidade da SECPAL;
• Eduardo Bruera;
• John Ellershaw;
• Xavier Gomez-Batiste (SECPAL);
• Irene Higginson;
• Stein Kaasa;
• Isabel Neto (APCP);
• José Pereira (compatriota madeirense em Toronto).

O tema do congresso – “Reaching Out” – permitiu antever partilha de experiências com profissionais de diversos países (desde a Coreia do Sul, Nova Zelândia, Kuwait; Arménia, EUA, Brasil, Colômbia, etc). O objectivo centrava-se em construir pontes entre vários países, com base na troca de experiências e aprendizagens mútuas.

Ao longo de quatro dias intensos de trabalho foi evidente que em Portugal (pelo menos em algumas zonas do país) já se evidenciam progressos significativos na qualidade de cuidados prestados. Tal é, por exemplo, demonstrado pelo número de posters apresentados por colegas nossos.

No entanto, fica também o sentimento de frustração ao verificar que no nosso Norte Alentejo ainda estamos muito longe do nível mínimo aceitável, por exemplo, quanto ao número de equipas de cuidados paliativos domiciliárias, de suporte intra-hospitalar ou de internamento (tal como foi evidente pela sondagem de Janeiro de 2011).

Mas mais importante ainda será, como Murray referiu na sua comunicação “Primary Care and Palliative Care”, o envolvimento necessário dos cuidados de saúde primários na prestação de cuidados paliativos.

Segundo este prelector, os cuidados de saúde primários necessitam de se centrar em 5 pontos:
1. Cuidados Paliativos para todas as doenças;
2. Aplicáveis o mais precocemente possível;
3. Em todas as suas dimensões (física, social, psicológica e espiritual);
4. Cuidados Paliativos na comunidade;
5. Em todas as nações.

Para que tal ocorra não podemos pensar que apenas os especialistas podem realizar cuidados paliativos. Nesse sentido, vários autores distinguem entre cuidados paliativos generalistas (que todos com formação básica podem prestar) e cuidados paliativos especializados (da responsabilidade dos profissionais com formação avançada.

Fica aqui o desafio:
O que é que nós, nas nossas UCC, USF e UCSP, podemos mudar para nos aproximar-mos do objectivo de responder às necessidades dos doentes paliativos (oncológicos e não só)?
Que passos poderemos dar nesse sentido?
Qual será o primeiro passo?
O que é que eu como médico/enfermeiro/psicólogo/assistente social/fisioterapeuta/ nutricionista, etc., posso fazer individualmente para melhorar o estado da arte?
Que contributos poderemos dar para as nossas equipas?

Novidade!!!

A Ordem dos Médicos aprovou a criação da competência em Medicina Paliativa.

Neste momento aguardamos, com renovado entusiasmo, a nomeação dos elementos que irão constituir a Comissão Instaladora desta Competência.

Fonte: Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos